Marcelo postar två inlägg på Instastory om hur Emilia precis ringt för att meddela att allt ser bra ut med bebisen. Han skriver att de valt att göra ett NIPT-test för att se så allt ser friskt och bra ut, och att Emilias samtal fick allting med bebisen att kännas sjukt verkligt.
Jag undrar över en sak när det kommer till NIPT-test, och tänker att jag bara stället frågan rakt ut. Kanske är det en oförskämt och privat sak att fråga – som att peta runt lite i ett getingbo – men man väljer ju själv om man vill skriva en svarskommentar på eller inte. Så tycker du att frågan är oförskämd, låt bli att svara då… 🙂
Gör man ett NIPT-test för att kontrollera om barnet har en kromosomavvikelse så man kan avsluta graviditeten eller gör man det för att kunna vara lite extra förberedd när barnet så kommer?
Marcelo skriver också i sitt inlägg att Emilia känner till bebisens kön medan han inte gör det. Borde hon ha en liten ”genrer reveal” för honom och dottern Elle eller ska hon bara tala om det rakt upp och ner?
Jag tror för övrigt att de väntar en pojke.
Varför vet jag inte, utan det är bara en känsla.
Men tillbaka till NIPT-testet…
Berätta gärna hur du (och en eventuell partner) tänkt/tänker kring det.
Föregående inlägg 
Jag och min partner valde att betala och göra NIPT främst för att få veta om det fanns risk för kromosomavvikelser, sen var det ju en bonus att få veta könet såpass tidigt också. I regionen jag bor i så erbjuds jag inte KUB test, hade vi fått det gratis hade jag nog inte betalar för NIPT.
Om det fanns risk för kromosomavvikelser, vad hade ni gjort då?
Kanske beror på vad för kromosomavvikelse det är? Om det är trisomi 21, dvs Downs syndrom eller något mer allvarligt. Om barnet har en dödlig kromosomavvikelse är det ju såklart bättre att få veta det under nipt.
Håller med, kromosomavvikelser kan betyda väldigt mkt olika saker där vissa är väldigt allvarliga, dvs barnet kommer antagligen dö kort efter det föds
Då hade jag gjort abort!
Vi valde att inte göra NIPT-test vid något av de tre barnen. Dels spännande överraskning om könet vid förlossningen men också för att jag inte ville ställas inför valet abort eller inte vid vid ett ’dåligt’ resultat. (Har absolut inga betänkligheter gällande abort när det gäller andra, men för mig själv kändes det inte rätt där och då.)
Könet ser man väl utan nipt?
Jag hade ingen aning om könet på något av mina barn.
Nej, de brukar väl fråga om man vill veta. I mitt fall behövde man inte vara särskilt kunnig för att tydligt se att det var en pojke på skärmen.
Nej, det var på den tiden då de tittade att barnet mådde bra och könet var inte uppe för diskussion.
Ultraljud är även idag en medicinsk undersökning för att kolla att barnet mår bra och utvecklas som det ska.
Gjorde relativt många ultraljud pga överburen två gånger. Inte vid något av dessa tillfällen diskuterades barnets kön. Fokus var barnens mående.
Men det beror ju helt på vilken typ av ultraljud man ska göra. På vissa undersökningar så fokuserar man på det medicinska och på visss finns det utrymme för annat, ex kön
De mäter ju barnet och fostervattnet. Personalen såg kanske men inget de berättade eller zoomade in för att se vad det var.
Fokus är väl alltid barnets mående, även om de berättar könet
Såklart men vissa ultraljud är ju till för specifika saker? Och då kollar man inte annat. Inte så svårt att förstå även om du verkar vilja fultolka med flit.
Självklart men ofta är det ju rätt enkelt att se och har de tid till det kan de ju kolla om man frågar.
Så oktober 2023? Det var nämligen då jag gjorde RUL och huvudfokus var att se att barnet utvecklats som det ska och att allt såg bra ut.
Samma här, gjorde på Östra senast.
De sa att de säger könet om man vill veta men skriver inte upp det på någon lapp. (Stod på en skylt i rummet). Vi hade gjort NiPT så visste redan.
Stor snopp?? Min barnmorska försa sig på Mvc.
Och sedan ska alla ”Rocka sockorna” ….. men valt bort själva pga… ja, att få ett barn som inte är normen… man har noll garanti för vad livet har att erbjuda.
Om de flesta väljer bort ett fullt funktionsdugligt barn med DS så är frågan vart samhället är på väg?
Är det så hemskt att inte vara normen?
Undrar en syster
Två barn med kromosomavvikelser. Hatar hyckleriet med att rocka sockor men göra dessa tester. Har fan världens fränaste ungar som gör världen till en bättre plats. Jag kan på något plan förstå varför man gör det men i det långa loppet är det sjukt sorgligt och var slutar det? Hur mkt ska vi kunna bestämma innan?
Så länge samhället inte tar allt merjobb som kommer med barn med funktionsvariationer så vill jag inte ha barn alls. Blir säkrast så.
Jag gjorde KUB för att det erbjuds alla i min kommun. Jag hade så pass dåligt resultat att jag erbjöds fostervattenprov för att utesluta tre olika kromosomavvikelser varav ett är Downs men de andra två är så pass allvarliga att barnet antagligen inte överlever förlossning och hade hen gjort det hade hen levt kanske max 1 år med ingen livskvalité. Jag gjorde fostervattensprovet för att jag inte ville genomgå en hel graviditet och utsätta mig för det traumat att föda ett dött barn eller ett barn som kanske bara lever några timmar. Det var fruktansvärt mycket ångest kring provet och det eventuella resultatet och kommentarer som era här ovan gjorde mig helt förtvivlad och jag kände mig som en hemsk människa. Det finns fler kromosomavvikelser än bara Downs kan ni ju tänka på och varför man väljer att göra NIPT eller KUB vet ni ingenting om. Jag hade gjort NIPT om jag blev gravid igen.
Vad visade fostervattenprovet?
Kan relatera så mycket till det du skriver. Jag gick igenom något liknande men erbjöds NIPT efter KUB (som i mitt fall gett hög sannolikhet främst på trisomi 23 och 18). Nästa steg hade varit fostervattenprov och avbruten graviditet om resultatet fortfarande var avvikande, för att undvika att barnen skulle födas till ett kort liv under svårt lidande. Väntan på provsvaret är något av det värsta jag varit med om. Stängde av mina känslor helt för att skydda mig och fick svårt att hitta tillbaka till dem, blev verkligen skadad av den upplevelsen.
Man kan väl acceptera de som redan är satta till jorden?
Men få välja själv om man har möjlighet när barnet är 10 veckor.
Jag skulle inte vilja få ett barn med Down syndrom, men fick jag det skulle jag älska det som mina andra barn naturligtvis och glädjas som med de andra.
Och på samma sätt som jag bemöter människor utan down bemöter jag de med ds.
Har jobbat i många år på läger för barn med olika funktionshinder samt varit aktivitetssamordnare för vuxna med funktionshinder. Jag älskade att ha dessa arbeten, men det betyder inte att jag själv vill få ett barn med olika problematik.
Det är väl en jävla skillnad på att vilja att de människor som redan finns och lever vs att välja att inte sätta en människa till liv. Kan man inte se det har man problem.
Alla jag känner har gjort testet för att så tidigt som möjligt kunna avsluta graviditeten för det fall allt inte är som det ska.
Vi fick rådet att man ska bestämma hur man vill göra (avsluta graviditeten eller förbereda sig lite extra) INNAN man får resultatet av testet, så att man är grundad i sitt beslut. Varför man gör testet överhuvudtaget är ju individuellt.
Samma här, gjorde dock endast KUB men det visar ju för tex downs syndrom och trisomi-13 tror jag det heter.
Jag håller med en föregående kommentar, det är individuellt varför man gör testet, och det finns inga rätt eller fel tycker jag. Det är alltid nåt som väcker mycket åsikter hos alla.
De allra flesta gör nog det för att kunna göra abort. Och några för att kunna förbereda sig.
Menar du att att NIPT fungerar som ett preventivmedel för ”många”? ?
Provet brukar göras efter v10 men oftast från v12. Om det visar avvikelser måste man följa upp med andra prover för att resultatet ska vara definitivt. Det är alltså inte en så lättvindig abort då den sker relativt sent jämfört med andra aborter som oftast sker innan provet ens tas.
Ja ment ju värt det om man inte vill ha ett sjukt/skadat barn.
Ja, alla som gör abort (av vilken anledning som helst) gör det väl för att de anser att det är det bästa alternativet. Det var inte det jag sa.
Jo men de flesta gör inte det för att kunna göra abort. Är nog ett sjukt svårt beslut att ta för många om det skulle visa sig vara något fel.
Ja, och jag utgår från att de som gör nipt vill ha ett barn, annars skulle de väl göra aborten redan innan testet? Så att upptäcka mer eller mindre allvarliga avvikelser på fostret är givetvis inte lätt när man antagligen ville ha ett barn.
Nej det menar jag inte. Jag menar det jag säger.
En preventivmedel funkar preventivt. Abort är inte preventivt.
Är frågan ställd bara för att få igång diskussioner om aborter eller tror du på riktigt att alla gör testet av precis samma anledning?
I min förra graviditet gjordes nipt just pga att kolla kön då jag är bärare av en sjukdom som bara drabbar ett kön.
Nästa vecka ska jag avbryta min andra graviditet pga att när de gjorde moderkaksprov för att kolla efter om barnet hade den genetiska sjukdomen hittade de även en kromosomavvikelse som är mycket ovanlig som gör barnet väldigt sjuk på många sätt. Hade endast nipt gjort hade inte denna avvikelse hittats. Skulle inte lita på bara nipt. Aldrig.
Beklagar ❤️
Å vad ledsamt. <3
För egen del så hade vi gjort nipt för att vi inte hade orkat med eventuella avvikelser. Vi har ett barn med funktionsnedsättning och just den funktionsnedsättningen syns inte på något test. Finns en risk att en eventuell bebis får samma men det känner vi att vi kan hantera. Men om det däremot skulle visa sig något på nipt och risken då är stor att det blir två avvikelser så hade vi mest troligt valt att avbryta.
Man tar testet för att upptäcka kromosomavvikelser på fostret. Sen vad någon gör med den informationen är en annan sak.
Precis. Vid vissa kromosomavvikelser så överlever barnet inte ens fostertiden och andra kan barnet leva ett normalt liv. Så väldigt stor skillnad mellan avvikelserna vilket då påverkar beslutet såklart.
Nipt test visar absolut inte alla kromosomavvikelser. Det visar de tre vanligaste, trisomi 21, 13 och 18 samt om det finns avvikelse i könskromosomerna.
Finns en hel drös kromosomavvikelser som kan missas som bara kan komma fram vid moderkaksprov eller fostervattenprov
Och jag tror att många inte vet hur dom kommer reagera och göra förrän dom får svaret.
Är NIPT-test när dom sticker en stor nål i magen?
Nej
Nej blodprov bara. Postervattenprov du pratar om finns det ens längre?
Japp… om man tex fått resultatet 1:2 på KUB så får man göra fostervattentest…
Nej, moderkaksprov direkt på riktigt låga siffror.
Ja, det är en del av stegen efter NIPT.
Japp – jag fick göra ett fostervattenprov för två år sen när jag väntade min dotter. Hon var liten för sin vecka, så det gjordes prov för att se om det berodde på någon kromosomavvikelse.
Vi gjorde NIPT då en mycket närstående till mig fick ett barn med Trisomi18.
Jag ville veta tidigt om vårt barn hade en sådan avvikelse och då göra abort så tidigt som möjligt.
Trisomi18 är inte förenat med liv.
Barnet kanske (!) klarar graviditeten men dör inom 1 år.
Det ville jag bespara mig och min man iom att jag sett det på nära håll.
Vi har enbart gjort kub men vid dåligt resultat hade vi gjort nipt, det för att avbryta graviditeten om resultatet inte varit bra.
Har ett bekanta som valde att behålla ett barn med avvikelse och det barnet har inget värdigt liv alls. 9 år, kan inte stå eller gå, pratar inte. Har opererats flera gånger per år sedan hen var 2 veckor. Assistent dygnet runt, äter inte vanligt. Sitter bara i sin rullstol och är helt frånvarande. Fruktansvärt, barnet verkar bara lida.
Sen finns inga garantier men man vill ju ge barnet goda förutsättningar från start.
Vi gjorde NIPT för att kunna göra abort tidigt om det visade positivt på någon av de där två avvikelserna som inte är downs. Vid downs hade jag velat behålla, oklart hur sambon hade velat göra. Jag tycker som du att är inte livet värdigt och barnet har hög risk att inte ens klara en förlossning eller bara bli några år gammal, så ska inte barnet utsättas för ett sådant lidande.
Att få reda på könet var en bonus ❤️
Jag hade valt att göra nipt om kub visat på avvikelser. Jag hade valt att behålla om fostret är livsdugligt.
det finns många olika sorters kromosomavvikelser och vad de innebär är väldigt olika. Så att svara ”ta bort” känns mest okunnigt faktiskt.
Frågan ställs ju bara för att få igång en diskussion och många kommentarer.
Frågorna har varit lite dumma på sistone. Denna, den om man har ett spädbarn varannan vecka osv.
Varför okunnigt? Det är väldigt vanligt att man gör det.
Sedan ungefär 8 år tillbaka så finns det inte någon statisk för hur många aborter som görs efter kromosomavvikelser har upptäckts. Ja, man ser att det föds färre barn med kromosomavvikelser vilket så klart säger en del. Men det finns ingen ny statistik som talar om hur vanligt det är att en kvinna aborterar ett foster med kromosomavvikelser.
Håller med, man vill skapa diskussion kring om man skulle ta bort foster med t ex Downs syndrom, men det finns ju väldigt allvarliga kromosomavvikelser som de flesta föräldrar helt självklart skulle välja bort. Sen vet jag inte varför abort pga kromosomavvikelser skulle vara värre än abort av andra skäl? Föräldrarna måste ju vara beredda på att ta emot ett barn och ta hand om det, att då få veta att det barn man väntar kommer att kräva extra mycket vård och omsorg, kanske hela livet, gör ju att det är bra att fundera på om det är något man skulle orka med.
Jag gjorde inget NIPT eftersom KUB-testet såg så bra ut, och pga att vi båda är unga utan några genetiska sjukdomar i släkten. Hade det visat någonting annat dock hade jag gjort ett NIPT, och hade det visat på någonting allvarligt som t ex kromosomavvikelser så hade jag avslutat graviditeten. Det hade vi kommit överens om och gäller eventuella framtida graviditeter också.
Vi valde att göra NIPT då jag har ett arbete där jag tar emot avbrytanden från en graviditet och därför också vet allt som kan gå fel, jag har liksom aldrig fått se statistiken där det gått bra utan bara de gånger det gått dåligt, även fast det är väldigt sällan. Så mycket för att stilla min oro, även fast man inte kan se allt med NIPT så kan man iallafall se något ?. En vän till mig fick dessutom strax innan en son där det vid födseln visade sig att barnet hade trisomi 18 och dog efter 3 dagar vilket gjorde ytterligare att jag ville kolla. Jag och min sambo hade bestämt innan att om det visade sig att barnet hade trisomi 21 (downs syndrom) hade vi behållt barnet. ❤️
En jävla tur att vi inte gjorde NIPT, det hade visat att våra tvillingtjejer har en kromosomavvikelse och vi hade förmodligen gjort abort men nu är dom här och är världens underbaraste varelser och jag hade inte velat ha dom ogjorda för allt i världen ??❤️
Det finns en anledning till att de föds färre barn med downs syndrom. Inte svår matte.
I danmark är de nere på nästan noll nu med downs per år, sen de införde att NIPT är standard för alla gravida och gratis.
Gjorde Nipt v.10, hade jag fått ett dåligt resultat hade jag gjort abort. En bebis med funktionsvariation hade inte bara påverkat mitt och makens liv utan även det äldre syskonet. Att dela föräldrarna med ett friskt barn är redan tufft för honom som det är.
Vi gjorde nipt efter att ha gjort KUB och fått svaret att det fanns en förhöjd risk för kromosomavvikelser. Då går man alltid vidare till att göra nipt, i alla fall i Stockholm. Jag var lite äldre som gravid (38 år) och därför fick vi även göra KUB automatiskt. Detta var något som vi vidareslussades till via vården, dom gjorde KUB automatiskt och rekommenderade sen helt enkelt nipt och vi gjorde det. Så det är inte alltid ett aktivt val! Sen skulle vi definitivt gjort abort om
Nipt visat nån avvikelse, det är bara ansvarsfullt föräldraskap enligt mig. Vi hade redan ett äldre friskt barn.
Är det verkligen ”ansvarsfullt föräldraskap” att abortera foster med t ex downs? De flesta med downs lever fullgoda, långa liv.
Det där är lite av en myt dock. Många med Downs har högre risk för olika svåra sjukdomar (demens, leukemi, hjärtfel) och dessutom är depression en vanlig diagnos hos vuxna med Downs.
Det är så lätt att tänka på små gulliga glada barn med Downs, men vuxenlivet blir inte alltid lika lätt.
Känns alltid som att det är folk med dålig koll som ska säga att de lever fullgoda liv och är som vilken frisk människa som helst.
Vad är ett fullgott liv då?
Ja men det är det faktiskt. Om man inte känner att man kan ta hand om ett handikappat barn så ja.
Det är väl för fan inte TUFFT att dela sina föräldrar med ett annat (friskt) barn? Om ja, sluta skäm bort ungen genast med detsamma.
Kommer aldrig sluta skämma bort mina barn med kärlek och uppmärksamhet haha. Din lilla galning. Jo, för små barn kan det absolut vara tufft.
Vi har gjort det nu under graviditeten med vårt tredje barn. Detta på grund av att vi inte vill försätta de två äldre barnen i en situation de själva inte valt, med ett sjukt yngre syskon som tar mycket mer tid och uppmärksamhet. Har inte gjort NIPT under de två tidigare graviditeterna (utan förlitat oss på bra KUB-test), men med tredje barnet är det inte läge att börja gambla. Så länge man vet vad man gör med resultatet!
(Och till er som diskuterat fostervattenprov – det finns, liksom moderkaksbiopsi. Om man får NIPT med avvikelse är det ändå inte helt säkert att det är en avvikelse och man måste då bekräfta avvikelsen med ett 100% säkert prov dvs fostervattenprov eller moderkaksbiopsi)
Jag tror att mina barn kommer bli mer empatiska, förstående och inkluderande människor tack vare att de har en bror med en genmutation. Sen får vi göra vårt bästa för att alla ska känna sig sedda.
Vad mycket nya begrepp, jag fick barn i början på 90talet. Då fanns bara fostervattensprov (tror jag) och de erbjöds väl bara äldre mammor då det var risk för barnet med detta nålstick. El har jag fel? Ingen fråga om man vill kolla könet. Tänker på Julias Milan, så söt och glad unge ?
Tror KUB och NIPT är rätt nya fenomen ja. Men som tur är ökar de inte risken för missfall eller annat, utan består av blodprov och ultraljud. Fostervattensprov är en nål i magen, men har faktiskt lägre missfallsrisk än vad man trodde förr. 🙂 och är enda provet som ger ett 100% sant provsvar.
Men…även om du tar bort ordet SJUKT blir det samma läge..!!??
”…försätta de två äldre barnen i en situation de själva inte valt, med ett (((EJ SJUKT))) yngre syskon som tar mycket mer tid och uppmärksamhet.”
Storasyskonen kan inte bestämma att det ska bli ett småsyskon – och alla bebisar tar mycket tid & uppmärksamhet!
Vi tänkte såhär:
Är det trisomi 21 får vi möjlighet att förbereda oss.
Är det trisomi 13 eller 18 får vi möjlighet att avbryta en graviditet som förmodligen aldrig blivit ett liv.
Är allt bra har vi minskat vår oro för resten av graviditeten vilket är bra.
Tänker precis som du. Jag kan bli genuint ledsen när folk ska ha barn till varje pris men tänker inte ibland om det alltid är ett värdigt liv. Sen förstår jag det inte är möjligt i alla länder men nu utgår jag från Sverige.
Samma här
Fråga för Familjeliv tack.
Du är medveten om att familjeliv är ett konto där folk kan ställa frågor om barn, men även om relationer, husdjur, samhället i stort etc.? Därav tillför din kommentar inget egentligen. Det den uttrycker är att folk bara ska diskutera det du verkar tycka är OK, allt annat ska diskuteras någon annanstans ?
Denna blogg handlar om influencers och vad dom sysslar med, och en del av dom råkar bli gravida och ha barn – därav blir det ibalnd innehåll om barn. Precis som det ibland blir innehåll om sport, husbygge, resor eller vad dom nu sysslar med. Allt passar inte alla jämt och ständigt, och tacka stjärnorna för det.
Fråga för vilket forum man vill tack.
Vår barnmorska sa att vi kan bestämma oss för NIPT om KUB visade förhöjd risk för avvikelser. KUB visade dock lägsta risken (1:20000) så vi har inte gjort NIPT och inte kollat kön heller.
Det var märkligt uttryckt av er bm. Kub är ju bara sannolikhet, inte en exakt vetenskap. Man kan få det bästa resultatet på kub och fortf få ett barn med avvikelse. Informerade inte er bm er om det?
Vid sådana tester kollas endast tre kromosompar. Avvikelser på övriga 20 kromosompar kan ge betydligt större funktionsnedsättning än exempelvis Downs syndrom.
Hälsar hon som även gjorde fostervattenprov som gav bra resultat men som födde ett barn med avvikelser på ett annat kromosompar.
Till er som skriver att ni aldrig orkat/klarat ett barn med funktionsnedsättning, tror ni att man har något val? Man älskar sitt barn, och växer in i rollen som funkismamma, lär sig bolla med sjukvård och habilitering, skaffar kunskap om hjälpmedel, lär sig sätta sond och kommunicera med tecken. Jag tror att det är få som föreställer sig föräldraskapet så, men när man väl tvingas dit så klarar man det! Hur tungt och tufft det än må vara så får man otroligt mycket tillbaka! Det är värt det alla dar i veckan!
Amen! Såååå trött på andra föräldrar som säger så.. Ingen orkar, alla orkar. That’s life. Kram till dig <3
Människan klarar alltså mer än man tror om man under tvång. Så vill samhället att folk ska orka mer så är det mer tvång som behövs? Funkisföräldrar blir inte sjukskrivna för utbrändhet då det valet inte finns, betyder det då att utbrändhet inte existerar egentligen? Att vi resten blir utbrända endast för att vi kan?
Inte helt klar med var du vill komma, men funkisföräldrar är överrepresenterade när det kommer till sjukskrivning pga utbrändhet. Ingen som har ifrågasatt om det existerar eller ej. Påstår inte heller att det är enkelt att vara funkisförälder, bara att de allra flesta faktiskt klarar det och älskar sina barn.
Ifrågasätter inte heller de som väljer abort, det är ett val som endast föräldrarna kan göra, tycker inte att det finns något rätt eller fel.
Om man blir sjukskriven för utbrändhet som funkisförälder, hur går återhämtningen till då? Alltså, slipper man ta hand om sitt funkisbarn och en assistent kliver in under perioden? För jag tolkar det som att det valet inte finns och det är därför man klarar det.
Nu blir du ju inte sjukskriven från ditt föräldraskap, oavsett om du har ett normativt barn eller ett barn med funktionsnedsättning, utan det är ditt arbete du blir sjukskriven från. Men visst finns det hjälp att få (även om den sällan fungerar som den ska och kräver mycket energi att söka) i form av korttidsboende, avlösare, personlig assistans etc.
Klart man älskar sitt barn men jag skulle aldrig någonsin vilja ha ett svårt sjukt barn och genomgå det lidande det innebär för barnet. Kan man välja bort det så gör jag det, i första hand för barnets skull, i andra hand för min egen skull.
Ädelt att göra det i första hand för barnets skull. Men då måste jag upplysa om:
1: funktionsnedsättning är inte en sjukdom.
2: att ha en funktionsnedsättning innebär liksom inte automatiskt lidande.
3: även personer utan funktionsnedsättning kan bli svårt sjuka och behöva genomgå lidande.
Jag är så glad att du inte är min mamma
Jag håller verkligen med dig helt
Nu visar väl i och för sig statistik att just funkisföräldrar blir utbrända i högre grad än andra. Sen blandar X ihop korten, att göra ett val när man kan är inte samma sak som att inte älska och kämpa för sitt barn, om man nu ändå får en med någon form av sjukdom.
Exakt. Alla klarar, när man måste. Man klarar även utbrändheten och kan ha ett bra liv som funkisförälder även om man får jobba som ett svin ibland. Ibland är jag jäkligt less på allt, men hur tråkigt och icke utvecklande hade det inte varit att bara ha ”normala” barn? Jag älskar mitt ”normala” barn lika mycket som mitt barn med arbetskrävande funktionsnedsättning men det ”normala” föräldraskapet kräver så lite problemlösning att jag hade blivit uttråkad.
Erbjöds inte nipt och gjorde inte kub för att det var invasivt och ändå inte hade gjort någon skillnad oavsett resultat.
Nu kanske vi har olika tolkningar av invasivt men ett kub-test består av ett blodprov och ett ultraljud, ej vaginalt.
Åt oss sa de att det ingick fostervattensprov ?
Eller blandar jag ihop de två? Den vi erbjöds sa BM gav en lätt ökad risk för missfall iaf, den andra hade vi behövt betala för själva.
Då var det varken kub eller nipt.
Lustigt, de nämndes i papprena vi fick. Men man erbjuds väl åtminstone en av dem? Vi måste ju totalt missförstått BM eller så förstod hon inte våra frågor. Nåja! Oavsett så hade ju inte ett resultat eller inte ändrat på något.
Vad som erbjöds beroende region! Vissa erbjuder KUB om man är 30, andra 35 osv
Men varken KUB eller NIPT ökar risken för missfall, vilket är väldigt skönt.
Ja, jag antog att detta fanns någon miniminivå av vad som erbjuds, men då är väl den ännu lägre än vad jag trodde.
Förstår det om man vill förbereda sig och så. Men är lite nyfiken på vem som missförstod vad för oss ??.
Varken KUB eller NIPT ökar risken för missfall. Båda är ultraljud och blodprov.
Ökad risk för missfall är fostervattenprov.
Jo det vet jag, trodde det ingick. Funderar fortfarande på hur vi missförstod det… ?
Kub är inte invasivt.
Om du hade fått resultatet att ditt barn har en allvarligare kromosomavvikelse, som gör att den inte överöever hade du kanske tänkt om?
De kollar ju inte enbart down.
Är ngt avvikande och man inte erbjuds NiPT brukar man erbjuda fostervattenprov
Nej, hade inte tänkt om ?.
Det där är mer eller mindre standardiserat i vården, även om man som gravid kan be om att få det utan remiss. Är du till exempel äldre som gravid eller tillhör en riskgrupp av någon orsak, rekommenderas du ett KUB, visar KUB på förhöjd risk blir det NIPT. Kan gälla allt från kromosomavvikelser till att hitta missbildningar som i princip gör att barnet ändå inte kommer överleva utanför magen. Hur gravida och blivande föräldrar väljer att agera på informationen är deras sak. Spekulativ och insinuant fråga av dig, Camilla.
Exakt! Jag fick göra KUB automatiskt eftersom jag var äldre och gravid (38 år), det är standard iallafall i Stockholm. Sen när KUB visade ökad risk för avvikelse så rekommenderade dom att göra nipt. Det var bara att haka på.
Vad mensr du är standardiserat?
KUB ja, men det visar bara på sannolikheten så för egen del var det ointresssant.
Men man kan inte begära remiss till ett NIPT-test.
Jag har gjort NIPT i varje graviditet då jag alltid (i alla sammanhang) vill ha så mycket information som möjligt. Tycker det är bättre att veta, snarare än att inte veta. Jag vet ej hur vi hade agerat om testet hade utvisat potentiella avvikelser, men troligen hade jag avslutat graviditeten i en sådan situation. Bortsett från att det med största sannolikhet är väldigt jobbigt för varje person som måste fattade denna typ av beslut, anser jag ej att det finns några moraliska betänkligheter kring NIPT och efterföljande hantering.
Jag har aldrig varit gravid men jag tänker så här: beror på vilken situation man är i. Vet inte ännu om jag kommer vilja ha barn så då tänker jag att ifall testen visar någon avvikelse så hade jag nog gjort abort. Men om jag skulle vara i en situation då jag kämpat med att bli gravid och det äntligen lyckats, då hade jag kanske valt att behålla trots avvikelse. Tycker att alla ska få göra valet utan att skämmas för det för allas situationer är olika.
Vi valde att göra NIPT just för att vi inte vill ha barn med kromosomavvikelser. Det är det korta svaret. Hade provet kommit tillbaka som hög risk hade vi gått vidare med fostervattenprov och hade det testet också visat hög risk hade vi valt abort. Vi vill väldigt gärna ha barn, men vill såklart ha ett så friskt barn som möjligt. Och går det att kolla upp en del kromosomavvikelser innan så var det självklart.
Vi väntar tvillingar och NIPT kom tillbaka utan avvikelser.
Men om man bara vill ha ett barn, vad gör man då om man väntar tvillingar?
Det får väl varje gravid kvinna själv avgöra. Nu utförs ju rul i regel omkring samma vecka som den sista veckan för fri abort. Så jag tror inte att det finns så mycket utrymme att göra något alls faktiskt.
Fast du gör ju ultraljud innan RUL.. så om det är fler än ett foster lär du få reda på det innan.
Det går att göra abort och ta bort bara ett foster.
Det är olagligt i Sverige att endast abortera ett foster. Men kanske annorlunda om ett barn är sjukt eller har en kromosomavvikelse?
Det stämmer inte.
Det där är inte sant.
Om det är ngt fel på ena fostret får du abortera det.
https://www.karolinska.se/for-vardgivare/tema-kvinnohalsa/centrum-for-fostermedicin-for-vardgivare/fosterreduktion/
Bra fråga. Som tur är tar vi tacksamt emot två små ?
Nipt funkar inte med tvillingar.
Nipt visar bara det vanligaste kromosomavvikelserna samt avvikelser på könskromosomer. Era barn kan ha andra kromosomavvikelser som endast kan hittas med fostervattenprov och moderkaksprov.
Med nipt får man ju reda på olika kromosomavvikelser av varierande grad och vi hade väl som regel att vore det ”de enklare” så gjorde vi det för att kunna ta ett informerat beslut och vore det de svårare, hade vi avbrutit direkt. Skulle de se något avvikande på något ultraljud så skulle man ju ändå stå framför ett val att fortsätta testa eller inte och med nipt så tidigt det går så är i alla fall just det valet betydligt mindre dramatiskt.
I vårt fall var vi tvungna att ha i åtanke att jag inte var den yngsta (35 år med första, pappan 36) och det har inte bara med chansen att få ett annorlunda barn att göra utan också hur länge i livet man kan vara där som stöd till barnet och såklart orken. Samt att både jag och pappan har haft depressioner och olika ångestepisoder i livet och vi vill kunna vara de bästa föräldrarna det bara går. Speciellt om någon liten skulle behöva oss extra mycket. Sedan vet man ju aldrig vad som kan hända under resten av graviditeten och förlossningen eller, tja, barnets hela liv så det går aldrig att försäkra sig bort från besvär på det sättet.
Vi kryssade i att vi inte ville veta kön. Här i Tyskland får man ett formulär innan.
Ja, det får man här med.
Man väljer själv om man vill veta kön, de frågar också innan på telefon innan man får beskedet.
Gjorde KUB som visade låg sannolikhet och var nöjd så. Hade troligen gjort abort om det visat på avvikelse (speciellt de mer allvarliga) men ärligt talat så kan jag ju inte säga till 100%, det vet man väl först när man är i den situationen. Spelar väl ingen roll varför folk gör testet, blir tyvärr lätt dömande och eftersom allas livssituation är så pass olika och det dessutom är lätt för de som fått friska barn att säga att ”vi ville bara kunna förbereda oss”, det är ju ofta mer komplicerat än antingen eller, speciellt när det handlar om olika typer av avvikelser.
Kropp och själ (p1) har ett bra avsnitt om fosterdiagnostik, släpptes häromdagen. Jag kan tycka att det känns lite läskigt på ngt sätt och undrar hur långt forskningen kan ta det. Men det är väl en gammal diskussion, men kanske högaktuell iom forskningens framsteg på sista tiden. Jag undrar var gränsen går, när väljer folk att abortera fostret? Om man kan se NPF-diagnos? Framtida cancerdiagnos? Andra sjukdomar som drabbar en som äldre? Kan tycka det är märkligt att det blivit så mkt fokus på Downs syndrom.
Jag tror att samhällets utveckling spelar en stor roll i var man drar gränserna. Jag tror att flera människor skulle fortsätta med en graviditet trots fostret har en diagnos, om man visste att samhället backar upp en och familjen sen när man står där. Varför ska man behöva kämpa så hårt för att ens få hjälp, om man får det alls? Som det ser ut nu så verkar familjer och vårdnadshavare behöva boxa sig fram från spädbarnstiden tills barnet når en vuxen ålder, och i många fall ännu längre. Så inte konstigt alls att man vill veta så mycket som möjligt så att man kan göra ett val. Vi människor gillar valmöjligheter.
Det är bra med NIPT för att se om det finns stor risk för en allvarligare kromosomavvikelse som inte är förenlig med liv. Dock skulle jag nog inte betala för att göra det privat ”bara för att” om inte sjukvården kommer upp med resultat som visar att jag bör göra ett NIPT-test. Jag personligen hade nog inte valt att sätta ett barn med vissa syndrom till livet, låter säkert tufft och hemskt men som uppvuxen med syskon med olika problem (samt jobbat som personlig assistent i 10 år) har sett hur psykiskt påfrestande det är för hela familjen. Jag skulle inte orka med allt vad det innebär, men tycker givetvis att alla gör precis som de vill med detta och tycker det är beundransvärt att andra orkar.
Så j_vla mycket fokus på ofödda barns kön! Är det ens viktigt?!
Det viktigaste är väl ändå att barnen är friska!
Så amerikanskt… Så tråkigt
För vissa kanske det är roligt att veta? Jag tror inte att det finns en enda blivande föräldrar där ute som INTE tycker att ett friskt barn är det absolut viktigaste. Man behöver inte alltid ställa kön vs hälsa mot varandra vet du vad? Man får lov att tycka att två saker är viktiga.
Ja, viktigast. Men kul! Skönt att förbereda sig mentalt om man är lite extrs orolig, kan man fokusera mer på barnet och kanske skapa sig en annan typ av målbild på förlossningen.
Men är barn med ds friska ???
Är inte deras liv kantat med extremt mycket sjukdomar ?
Vi betalade för ett NIPT test, är under 35 år så blir inte erbjuden KUB. Jag och min sambo kommer göra abort om det inte ser bra ut. Är ingenting jag direkt skyltar med för det känns som det är lite kontroversiellt. Finns inget rätt eller fel men ska man ta ett sådant test så tycker jag att båda behöver vara överens om hur man gör när resultatet kommer. Hade min sambo sagt att han inte vill göra abort så hade vi inte gjort testet tex.
Vi fick kryssa i om vi ville veta kön eller inte, vi tog reda på könet.
Vi valde att göra nipt privat båda gångerna (2021 och nu i år), pga ålder får jag inte KUB bekostat av regionen vi bor i (alla regioner har olika åldrar). Anledning till att vi gör nipt är för att kunna ta ställning vid ev avvikelser, då nipt inkluderar fler avvikelser än ”bara” down syndrom så kände vi att det var skönt att veta. Är glad att vi har ekonomin till att göra testet då det absolut blir en kostnadsfråga för många.
Är så oerhört trött på att alla dom som ska påpeka att ”det viktigaste är väl att barnet är friskt?!” när det kommer till att ta reda på kön. JA GIVETVIS ÄR VÄL DET VIKTIGAST, det måste väl även dom förstå? Vill man ta reda på kön så har man all rätt i världen att göra det, och inte behöva stå ut på tråkiga kommenterar ang det. Via nipten vi gjorde så kunde man välja om man ville veta samtidigt, det ville vi! Varför? För det är kul att veta kände vi! Mer än så behöver det inte vara 🙂
Hade de funnit avvikelser på NIPT hade vi avslutat graviditeten.
Vi har dessutom valt att inte veta könen trots NIPT.
Oavsett vad så tänker jag att man måste tänkt igenom och diskuterat innan hur man gör om man får ett dåligt resultat.
Ja, men det säger de till en också.
Vi har gjort NIPT-test med alla våra tre barn, vi har gjort det utökade.
Dela för att få reda på kromosomavvikelser. Finns ju vissa som gör att barnet avloder gandka omgående med lidande, eller dör i magen. Och då kan man avsluta innan förlossning, eller exempelvis down syndrom.
Vi hade valt att avsluta om det hade varit positivt, men det är ju upp till var och en.
Vill man inte det så kan de göra extra undersökningar på hjärta etc.och behlvs det kan de göra hjärtiperationer inne i magen, innan bebis föds. Om det är möjligt.
Hade det varit avvikelse på könskromosomet hade vi inte avslutat. Men då kan man sätta in behandling tidigare än att vänta tills puberteten då det annars upptäcks.
Det finns olika ”tecken”, kortväxthet, sen pubertet etc.
Vi tog reda på kön med bara för att det var kul.
Vill man avslöja det på ngt sätt så go a head, spelar ju ingen roll.
Alla tillfällen att fira är ju roliga!
Vi betalade själva dessutom. Bor i Göteborg och jag var 35, 36 och 40.
Har tre barn, har inte gjort test med något av barnen. De var önskade och välkomna precis som de var/är.
Jag fick 1 på 20 000 sannolikhet på kromosomavvikelse på KUB (alltså ”bästa” resultatet). Min dotter föddes med Turners syndrom, som är en kromosomavvikelse som INTE ingår i vad de kalkylerar kring på KUB. Turners går att få reda på via nipt. Om vi ska ha fler barn kommer vi göra nipt. Vi kände oss snuvade på att få förbereda oss på ett sjukt barn. Chocken blev desto större när vi efter KUB hade slappnat av så mycket, att ”nu fanns det ju ingen chans i världen på att det skulle kunna vara något fel”.
Kub är ju bara sannolikhet, så jag vet inte ens vad man ska ha testet till för resultatet betyder ingenting egentligen.
Vet en som var med om ungefär samma. Fick minsta sannolikhet på kub, ut kom en bebis med downs syndrom.
Tycker det här är viktigt att lyfta. Har hört många gånger ”skönt att veta att vi väntar ett friskt barn” efter KUB. Men det är ju bara vissa specifika kromosomavvikelser de kollar? Och barnet har då sannolikt inte någon av dem, mer än så är det inte.
Jag ville inte veta könet på någon av mina 3 barn. Enligt mig tog det udden av att bli överraskad och själva grejen med att ’gissa’ vad det kunde vara och sen ringa runt berätta vad det blev.
Vi gjorde nipt och betalade för det själva. Vi hade avslutat graviditeten om fostret hade haft någon slags kromosomavvikelse.
Denna fråga kanske du borde ställa till sjukvården istället för att få ett objektivt o medicinskt svar.
Har anhöriga som inte gjorde testet, födde en gravt miltihandikappat barn, som varken kan prata, röra sig, obotligt svårt hjärtfel, mycket låg lungkapacitet, förstår inte någonting vad människor säger eller förmedlar, barnet kan inte kommunicera överhuvudtaget om barnet har ont i tarmarna eller vad som helst. Barnet svalde ett vasst föromål, ingen begrep hur andningen helt plötsligt upphörde, det vassa föremålat satt fast i halsen, barnet fick åka ambulans med poliseskort för att snabbt hinna fram i tid till sjukhus. Det konstaterades att barnet svalt 2 vassa föremål som satt fast o fick opereras bort. Tänk er själva denna djävulska smärta o inte kunna förmedla sig. Tänk er att ha barnet boendes inom den sociala omsorgen hela livet sedan födseln, då det krävs enorma vårdresurser dygnet runt.
Tänk er in i hur föräldrar skulle orka med denna sorg o förtvivlan, o samtidigt ha 1 barn till att ta hand om o ha psyket i behåll!
Tänk er att hälsa på barnet o varje dag få se barnet blind, o liggande i en säng, inte ens kunna höra, eller känna. Aldrig kunnat äta, utan en slang med näring direkt i magen.
Att se sitt lilla väntade barn ligga som ett kolli, förlamad i sin egen kropp o utan ngn som helst kommunikation pga allvarlig hjärnskada.
Ingen, absolut ingen, kan sätta sig in i den här situationen, i synnerhet de som inte har barn själva, bara föräldrar som har liknande så hårt hjärnskadade barn förstår detta, o specialistläkare naturligtvis som arbetar inom detta.
Vore väldigt intressant om ni på Bloggbevakningen gör en intervju hos de forskare o läkare som har just detta som sin proffession. De kan på ett objektivt o medicinskt sätt, förklara ingående varför detta testet finns, o det förstår nog till o med vem som helst, att det finns inte utan anledning.
Döm aldrig föräldrar som väntar barn med att ifrågasätta deras beslut, utan vänd er till specialister varför detta testet finns.
Tycker det känns så märkligt att alla blir så upprörda .
får man ett barn med en avvikelse kommer man givetvis älska det barnet och aldrig ångra det ?
Men är det så jobbigt att tänka att alla önskar att de kanske fick ett barn utan ?
riskerna för med sjukdomar med ex ds är ju väldigt hög? och dessutom ett liv som ibland romantiseras? Utan att man säger något om kärleken till sitt barn så önskar väl alla att ens barn kan leva ett självständigt och så normalt liv som det går ?
jag kollade och jag hade gjort abort.
hade mitt barn exempelvis varit blind vid födseln hade jag älskat mitt barn och livet hade blivit toppen men självklart hade jag om jag kunnat önskar att hon skulle se ?
Varför blir folk upprörda
jag har inget emot det känns patetiskt att ens behöva skriva så men jag har givetvis inget emot människor ex med ds men om jag får välja så väljer jag ett barn utan ?
Gjorde inte NIPT då det kändes irrelevant, lyckades äntligen bli gravid efter många års ofrivillig barnlöshet. Hade inte kunnat avsluta graviditeten oavsett. Dessutom ville jag inte heller veta könet.
Tycker det är konstigt att så många tar reda på kön. Var är liksom det naturliga och vackra i att se det när tiden är inne – vid förlossningen?! Eller är det endast för att kunna köpa uteslutande blåa eller rosa kläder till den stackars ungen och måla barnrummet i samma färg?
Jag är också en f.d. ofrivilligt barnlös som dock valt att kolla könet på samtliga av mina graviditeter. Detta för att jag är nyfiken som få, ville kunna relatera till ”Pelle” eller ”Anna” och förbereda mig mentalt på det som komma skulle. För mig är pojke och flicka inte samma sak, utan att för den sakens skull värdera könen olika eller veta mer om den kommande personligheten än så.
Jag tänker att det är olika från fall till fall. Vissa vet med sig att de inte vill fortsätta graviditeten om det visar på trisomi, andra gör det för att kunna förbereda sig. Det finns inget rätt eller fel svar eller svar som gäller för alla. Visar resultatet risk för trisomi finns också möjlighet till fostervatten- eller moderkaksprov, vilket ger ett säkrare resultat men också innebär risk för att graviditeten avbryts. Min vän gjorde NIPT och det visade risk för downs syndrom. De valde att inte gå vidare med fostervatten- eller moderkaksprov för det var högre risk att graviditeten då skulle avbrytas än vad risken var att barnet skulle födas med DS. Bebisen kom och hade ingen kromosomavvikelse. Hade den haft det var de förberedda.
Syrran blev efterlängtat gravid med första barnet. Gjorde alla tester men ville behålla om hen hade tex Down syndrom. Däremot så hade hen en kromosonavvikelse som innebär att barnet dör i magen eller max lever 3 år utanför magen och det är inte smärtfritt. Kramper mm.
De valde en sen abort pga detta. Så tror det varierar.
De flesta jag känner gör KUB endast för att få ett extra ultraljud. Jag valde att inte göra KUB. Betalade dock privat för ett tidigt ultraljud i vecka 9 för att jag hade så svårt att tro på att jag faktiskt var gravid. Ett av mina livs starkaste ögonblick när jag fick se en liten levande filur på skärmen ?
Jag gjorde ett NIPT-test då jag tidigare väntat en bebis med trisomi-13 och fick det beviljat gratis pga den anledningen. Om jag minns rätt får man annars bekosta det själv i det länet jag bor i. Vi har för övrigt en frisk dotter på snart 5 år sedan tidigare och jag är nu gravid igen i v.31 och bebisen i magen är också frisk.
Vid ett tillväxtultraljud upptäcktes en avvikelse i hjärnan hos vår dotter och man sa att det med 99% säkerhet var downs. Vi blev erbjudna ett test men tackade nej då vi inte såg poängen med det. Blir det så blir det tänkte vi.
När hon föddes konstaterades att hon inte alls hade downs, eller någon annan kromosomavvikelse. Det hon hade var hydrocefalus och med sin shunt som dränerar kan hon leva sitt liv som vilket annat barn som helst 🙂
Vi ”måste” ta NIPT pga min ålder. Vårt barn visade sig ha trosomi 13. Vi valde att även göra ett fostervattenprov för att få 100% säkert svar. Redan vid ultraljudet där de ska placera nålen för fostervattenprovet konstaterades det att vårt barn aldrig skulle överleva utanför mig mer än några timmar. Troligtvis skulle barnet då resan i magen. På grund av den stora svullnaden skulle barnet riskera att lida. Så vi valde att avsluta den mycket önskade graviditeten. Det är mitt livs största trauma även om jag aldrig ångrat vårt val.
Gjorde KUB-test med båda barnen, var 35 och 37, fanns inte NIPT då. Var säker på att jag skulle avbryta graviditeten om fostret var sjukt. Idag är jag inte lika säker, men superviktigt för mig att ha valet.
Nu har jag bara läst delar av det här kommentarsfältet men däremot en stor andel svar i trådar med snarlika teman. Får uppfattningen att det är kontroversiellt att behålla en graviditet med kromosomavvikelse (oavsett variant) i jämförelse med att göra abort. Aborter överlag verkar oerhört socialt accepterat. Minsta ifrågasättande så är man fan själv. Med all respekt för ens kanske livs tuffaste beslut, att avbryta en graviditet med ett svårt sjukt barn. Är glad, tacksam och ödmjuk att jag sluppit. Mvh f.d. ofrivilligt barnlös som aldrig gjort vare sig KUB, nipt eller några av de övriga testen på någon av mina graviditeter. Är av tron att saker som är menade måste ske, hur tufft det än må låta. (Har varit med om fruktansvärda saker genom livet, acceptans är mitt sätt att förhålla sig till livet i stort, så det är åter igen inte menat att låta högfärdig på nåt vis. Var och en gör givetvis som de vill).
Vi gjorde det för att vara beredda. Men vet att många gör det för att kunna göra abort. Vilket känns sjukt eftersom NIPT bara visar om det finns en chans till avvikelser. Inte att det finns avvikelser.